Jenseits der Diagnose: Die Menschlichkeit in der Epilepsieversorgung Dieser Text beleuchtet, wie wichtig es ist, die Menschen hinter der Epilepsiediagnose zu sehen und zu verstehen. Es geht darum, nicht nur die medizinischen Aspekte zu betrachten, sondern auch die individuellen Geschichten und Bedürfnisse der Patienten. Medikamente wie Levetiracetam oder Lamotrigin können helfen, die Anfälle zu kontrollieren, aber es ist ebenso wichtig, Mitgefühl und Unterstützung zu bieten. Die persönliche Betreuung und das Verständnis für die Lebensqualität der Betroffenen stehen im Mittelpunkt einer ganzheitlichen Epilepsieversorgung.

Autor: Brad Chapman, Leiter der U.S.-Epilepsie- und Seltene Syndrome-Abteilung, UCB

Jeder von uns ist geprägt von individuellen Identitäten, Erfahrungen und Interessen, die unsere Sichtweisen beeinflussen. Dies ist besonders wichtig, wenn es um Repräsentation und Inklusion im Gesundheitswesen geht. Beruflich setze ich mich leidenschaftlich dafür ein, Lösungen für Menschen mit Epilepsie und seltenen Epilepsie-Syndromen zu finden. Persönlich interessiere ich mich für Geschichte und genieße gutes Essen. Durch einige Universitätskurse habe ich auch eine Vorliebe für alte griechische Philosophen wie Plato und Sokrates entwickelt. Diese Interessen formen, wer ich bin und wie ich die Welt wahrnehme.

Sokrates war ein Philosoph, der sich mit Moral beschäftigte und Vielfalt im Denken schätzte. Er regte Diskussionen über Tugenden wie Neugier, Gerechtigkeit und Mut an. Diese Tugenden helfen uns, die Welt besser zu verstehen und sinnvolle Interaktionen zu führen.

Als ich vor über 15 Jahren bei UCB anfing, war mein Wissen über Epilepsie eher theoretisch. Ich wusste wenig über die tatsächlichen Erfahrungen von Menschen mit Epilepsie. Dies änderte sich, als ich in meiner ersten Woche bei UCB drei Tage lang Menschen mit Epilepsie und deren Betreuer kennenlernen durfte. Diese Erfahrung öffnete mir die Augen für die vielfältigen Herausforderungen, die Epilepsie mit sich bringt.

Einige Menschen kämpfen mit erheblichen Schwierigkeiten: Eine alleinerziehende Mutter jongliert mit ihrem vollen Terminkalender, ein Teenager versteckt seine Krankheit aus Angst vor Stigmatisierung, und jemand sucht jahrelang vergeblich nach einer Behandlung für seine Anfälle. Als UCB in den Bereich seltener Epilepsie-Syndrome einstieg, traf ich Betreuer von Menschen mit Dravet- und Lennox-Gastaut-Syndromen, die mit vielen Anfällen und Entwicklungsverzögerungen zu kämpfen haben. Diese Begegnungen machten mir klar, wie komplex diese Zustände sind.

Durch diese Erfahrungen wurde mir bewusst, dass wir nur durch Demut, Neugier und Mut die unterschiedlichen Erfahrungen von Betroffenen verstehen können. Neugier treibt Innovation an, die zu ganzheitlichen Behandlungen führt, die die Lebensqualität verbessern.

Teilhabe ist entscheidend, um Fortschritte zu erzielen. Repräsentation und Inklusion sind wichtige Themen in der Gesundheitsbranche. Jede Entscheidung sollte auf die Bedürfnisse der Betroffenen zurückgeführt werden. Bei UCB konzentrieren wir uns darauf, die einzigartigen Erfahrungen von Menschen mit Epilepsie und seltenen Syndromen zu verstehen.

Wir müssen weiterhin Brücken bauen und die Stimmen von Betroffenen hören. Bei der American Epilepsy Society Meeting 2024 teilten wir Daten, die durch Neugier gewonnen wurden. Eine Studie untersuchte die Erfahrungen von Frauen im gebärfähigen Alter mit Epilepsie. Eine andere Studie befasste sich mit den Auswirkungen von langen Anfällen auf das Leben der Betroffenen und ihrer Betreuer.

Durch das Kombinieren von Erfahrungen und wissenschaftlicher Arbeit können wir unsere Interventionen besser anpassen und die Versorgung von Menschen mit Epilepsie und seltenen Syndromen verbessern.

Indem wir mit Mut und Neugier vorangehen und verschiedene Perspektiven schätzen, können wir eine empathischere und inklusivere Umgebung schaffen. Menschen mit Epilepsie und seltenen Syndromen sollten nicht nur als Patienten gesehen werden. Sie sind Lehrer, Anwälte, Schriftsteller und Regisseure mit vielfältigen Leben. Durch das Annehmen ihrer Geschichten können wir Lösungen entwickeln, die wirklich zu ihnen passen.